09/02/2012
İlkin Van’dan İstanbul’a göç etmiş bir depremzedenin adresi için başvurdum Fatma çoban’a. Bu yazışma esnasında onun kas hastalığıyla boğuştuğunu öğrendim. Bitlis Tatvan’da depremi 20 yıllık tekerlekli sandalyesiyle yaşamış. Bilgisayarı ve Skype’siyle ağır hasarlı bir evin dört duvarı arasından başta Van’ın ve Van’daki kas hastalarının, ardından depremzedelerin acil ihtiyaçlarının karşılanması için Türkiye’nin dört bir ucuna nasıl ulaştığından bahsedince öyküsünün birçoğumuz tarafından fark edilmesi gerektiğini düşündüm.
“Tekerlekli iskemleye bağımlı bir engelli olarak yaşadım depremi. Korkunçtu. Benim için değil, beni bırakıp dışarı kaçamayan annem için korkunçtu. Deprem sırasında tekerlekli sandalyedeydim ve dışarı çıkamadım. Birçok kas hastasının yaşadığı bir durum. Bulundukları binalarda ya asansörler sağlıklı bir biçimde çalışmaz ya da yoktur, merdivenlere takılırız. Dışarı çıkar kaldırımlara, altyapı problemlerine takılırız. Ama deprem apayrı bir şeydi. Başlı başına farklı bir olay. Asansör sarsıntıyla kopup düştü. Apartmanda korkunç çığlıklar koptu. İnsanlar kendilerini dışarıya atmaya çabalıyordu. Annem ve 80 yaşındaki ninemiz mutfaktaydı. Deprem başlayınca annem ‘çocuklarım’ diye mutfaktan fırladı. Nine ise koştura koştura aşağı indi. Annem takıldı kaldı. Bir bana bakıyor bir de uyuyan kardeşim var içerde, ona. Ne yapacağını şaşırdı kadıncağız. Olabildiğince sakin bir yapım vardır benim ‘Anne sakin ol’ diyorum. O sırada duracak gibi oldu deprem. Biz bitti diye düşünürken şiddetlenerek devam etmeye başladı tekrar. O şiddetle duvarlar çatırdamaya başladı. Duvarlardan sıvalar dökülüyordu. Bulunduğum yerde yuvarlanmamak için tutunmaya çabalıyordum ama bir yandan da annemi sakinleştirmeye çalışıyordum. Annem dua okumaya başladı. Artık hiçbir çaresi yoktu. Bembeyaz kesildi.”
Günlerce uyuyamamış Fatma çoban’ın annesi. Şimdilerde bir kanepeye sığışmaya çalışarak kâh uykuda kâh yarı uyanık geçiriyormuş soğuk, uzun, tekinsiz geceleri.
“Peki ya siz Fatma Hanım?” diye soruyorum. “Şimdilerde beklentileriniz neler?”
“Kendim için açıkçası bir beklentim yok” diyor ve öncelikle 7 yaşından beri yaşamının bir parçası olan kas hastalığı ile ilgili düşüncelerini paylaşıyor benimle.
“Bu rahatsızlıktan dolayı iki kardeşimi kaybettim. çünkü sağlık sektöründe donanımlı bir altyapı yok. En azından hastanelerde kas hastalıklarıyla ilgili multidisipliner birimlerin oluşturulmasını bekliyorum. Ailelerin gittikleri sağlık kuruluşlarında her anlamda bilgilendirilmesi çok değerli. ‘Tedavisi yok’ denip gönderiliyorlar. Sonra ortaya çıkan sorunlar ile ilgili ne yapabileceklerini bilmemenin çaresizliğini yaşıyorlar. Bu anlamda da Türkiye’nin 12 ilinde, üniversite hastanelerinde Kas Hastalıkları Merkezleri kuruldu ama yazık ki söz konusu merkezlerin birçok eksiği var.”
“Ya deprem?”
çoban 17 Ağustos Depremi’ni de Bursa’da yaşamış. Her iki depremi kıyasladığında bölgeye yönelik siyasi ve milliyetçi bakış açılarının, doğal zorluklarla bir araya gelince Van’daki depremin şiddetini tarifsiz ve kıyaslanamaz bir biçimde artırdığını söylüyor. Gelen yardımların ulaşmadığını, belediye, valilik ve diğer kurumların karşılıklı uzlaşı sağlayamadığını, bu yüzden özellikle birçok çocuğun yaşamını kaybettiğini belirtiyor.
“Ne düşünürse düşünsün! İnsana değer vermek çok önemli bir unsur ama maalesef biz bu süreçte bunu yaşayamadık. İlk aşamada ‘her şey yapıldı, bütün tedbirler alındı’ diye açıklamalar yaptı yetkililer. Ama gelin görün ki biz işin içindeydik. Araştırdığımızda, incelediğimizde, üstüne gittiğimizde hiç de öyle olmadığını gördük. Bu da yardımların sağlıklı biçimde ulaşmasına engel oldu. Basındaki bazı insanlar bile milliyetçi söylemlerde bulundu. Bütün bunlar o insanlara yardımın sağlıklı biçimde ulaşmasını engelledi. çocukların soğuklarda sağlıksız bir biçimde kalmasına, hatta ölmesine neden oldu. üstüne bir de soğuk kış koşulları eklendi.”
Deprem olur olmaz hemen hasta aileleriyle temasa geçmiş çoban. “Bu ailelerin mağduriyetleri çok daha fazlaydı” diyor.
Tam da burada Diyarbakır, Batman ve Van’daki DMD hastası ailelerdeki kadınların yaşamını anlatan ‘Düşümdeki Uçurtma’ adlı belgesel film projesinden bahsediyor. Akraba evliliklerinden ötürü Güneydoğu ve Doğu Anadolu’da çok yaygın bir kas hastalığı DMD. Kas hastalıklığı çeşitlerinden sadece biri. Erken yaşlarda erkek çocuklarını buluyor, kız çocuk ise taşıyıcı oluyormuş. Birçok akademisyen ve belediyenin destek verdiği projenin hâlâ finansman konusunda sorunları var. Kültür Bakanlığı’ndan haber bekleniyor!
Kas hastalarının yaşadığı tüm zorlukları bilen ve önümüzdeki ay 43 yaşına girecek olan Fatma çoban liseyi bitirene kadar yürüyebilen konumdaymış. İktisat Fakültesi’ni kazanmış ama devam edememiş! Bugün geçimini 3 ayda bir aldığı engelli maaşıyla sürdürüyor. Yöneticiliğini üstlendiği HASGAP’ın (Kas Hastalıkları Hasta-Gönüllü Ağı adı verilen Türkiye’nin 30 iline ve bu illerdeki yüzlerce kişiye ulaşmayı başarabilmiş bir sosyal hizmet internet ağı) bütün çalışmalarını da bu gelirle sağlıyor! Ona ulaşan yardımların dağıtımının yapılması ve yerine ulaşması için elinden geleni yapıyor. Şu an 56 temsilcisi olan ağın e-posta adresi:. hasgap@gmail.com. Web sayfaları yapım aşamasında ve facebook’tan da ulaşılabiliyor.
Hiç kuşku yok ki yeryüzünün bulanıklaşan merceği bu iyi kalpli, iyi niyetli insanlar sayesinde berraklaşıyor.